Adaptações para os materiais escolares

Adaptações para os materiais escolares

A tecnologia assistiva é um auxílio que promoverá a ampliação de uma habilidade funcional deficitária ou possibilitará a realização da função desejada e que se encontra impedida por circunstância de deficiência.
Não deve se voltar unicamente a promover uma habilidade no aluno, fazendo com que ele realize tarefas como as de seus colegas. A TA na educação será o meio pelo qual esse aluno possa fazer do seu jeito e assim ele se tornará ativo no seu processo de desenvolvimento e aquisição de conhecimentos.

Dicas de algumas adaptações de jogos e materiais escolares:

-Jogos Variados


Jogos utilizados em sala de aula também podem sofrer adaptações para que o aluno consiga participar com autonomia.
-Quebra-cabeças com velcro.

-Jogos das cores- confeccionados com tampinhas coloridas, caixa de papelão, papel contact, velcro, folhas coloridas e latas revestidas de cores. O aluno brinca fazendo a correspondência das cores e depois pode explorar outros conceitos como quantidades.

-Jogos de Matemáticas-Tampinhas, cartões plastificados,velcro e desafios matemáticos.


-Jogos estimulam a Leitura e Escrita-confeccionados com cubos de madeira,letras em EVA,tampinhas,figuras,impressas,papelão,contact,velcro.

-Escrita
Caso o aluno se canse muito ou não consiga escrever utilizando o lápis ou a caneta, mesmo, adaptados, poderemos pensar em outras soluções para a escrita.
Levando em conta à habilidade de preensão do aluno e também ao seu controle motor.



-Engrossadores de Lápis
Pode ser feito com espuma macia,emborrachados(EVA),Uma bola de borracha encontrada em farmácias e que faz parte do “sugador de leite.


-Podemos confeccionar engrossadores de lápis, pincéis, giz de cera, rolo para pintura e tubo de cola colorida, utilizando esponja


-Durante a escrita ou desenho é comum quebrar a ponta do lápis. Será que é possível meu aluno fazer a ponta de seu lápis se consegue manejar bem somente uma das mãos?


-Manusear o livro -Para melhor visualizar o texto e as gravuras, em alguns casos, é recomendável colocar o livro na altura dos olhos do aluno, com o auxílio do plano inclinado.


-Separador de páginas-Colando feltro adesivo entre uma página e outra.


-Auxílio para virar a página com velcro-Colar um pequeno velcro em cada pé de página do livro e confeccionar uma luva de dedo, com velcro oposto na ponta. O contato do dedo da luva, com o velcro da folha, facilitará a ação de virar a página.


-Tesoura adaptada com arame revestido exige o movimento de fechar a mão.


-Tesoura adaptada com suporte fixo exige somente o movimento de bater.



Fonte:escrito por Eliane Ramos

quinta-feira, 28 de junho de 2012

Caminhos da Acessibilidade

quarta-feira, 27 de junho de 2012

Um lindo texto que fala de amor, educação e autismo

Hoje, enquanto esperava a chegada de meus alunos, resolvi ler o que meus colegas blogueiros com interesses em comum tinham postado. Deparei-me com um texto bem escrito e bem sentido de uma mãe muito especial. Posto aqui, pois sei que como eu certamente vocês serão enriquecidos com essa experiencia. Tenham todos um bom dia e uma boa leitura.

Patinhos feios sobem nos grilhões do céu ou são autistas?

  

     Escolhi, por causa do amor, ser mãe de um patinho feio que se transformou em cisne.

     Dizia o mundo que meu patinho feio vivia num mundo de patologias complicadas e que nunca descia do seu céu para cumprir asas e bicar seu lago, pegar peixinhos e algas. 

     Esse meu patinho era diferente, por assim dizer.        Asas encurvadas, bico vermelho e olhos distantes.      Um olhar gratificante, às vezes, para mim sofridos a maior parte do tempo, lindo e meigo para o lago que lhe inspirava. Sua imagem refletia em si mesmo. 

     Não deixava de ser imponente, como a história do patinho feio que virou cisne numa realidade bem diferente.

     Se o meu amor não fosse tão intenso e tenaz, eu diria que teria motivos para desânimo. Afinal, o nosso raciocínio ainda está fixado apenas em labutas do dia a dia e não consegue ler nas entrelinhas das ondas do lago.

     E patinho não nada em grandes oceanos, em grandes mares, em grandes rios, em grandes lagoas, não fica perto de pororocas. Patinho que é patinho nada em pequeno lago, cobre-se de pequeno manto de água e contorna o “pound” em passos lentos do seu compasso estreito.  De vez em quando alça pequeno voo entre arbustos das margens e fica por ali.  Mas sempre sozinho, olhando a sua imagem refletida na imagem da sua água cristalina.

A minha preocupação com meu patinho não residia em doenças físicas ou genéticas, em seguir protocolos, padrões de condutas médicas, calendário de vacinas,  lidar com famílias e suas dificuldades.  Pato que é pato não são seres complicados fabricando seres a cada dia mais complicados.  É apenas um pequeno ser que precisa de asas para voar e pés para remar.

     Claro que o mundo está cheio de boas intenções e reparam  em tudo. Claro que isso ainda vai desembocar em insolente e seletiva encrenca das boas – muitos belos patinhos na aparência tornam-se patinhos feios sem que o sejam.

     Mas não como o meu cisne. O foco das minhas intenções era a educação e instrução em ensiná-lo a ir  ao mais alto grilhão do céu, buscar a linda estrela e vivenciar a mais pura educação.

     Uma educação focada quase que exclusivamente na instrução fundamentada – como pouca ou nenhuma preocupação em saber quem somos nós e o que fazemos aqui. Enfim, ter apenas o interesse em educar para a vida; querer transformar minha ninhada de patos em número de três, passando pela fase de marrecos e de gansos, em cisnes num passe de mágica. Mas com sacrifício de quem utilizou as asas.

     Ambicionamos oferecer aos nossos filhos o que a vida nos negou.  Nutri-los com disciplina, cuidados, atenção e amor.  Daí, podemos criar fortes e poderosos seres; sem sofrimentos  em valores e aquisições,  pois, além de tudo foram patinhos feios que a vida ensinou ser  cisnes.

     Por quê? Para que? Não teria significado refletir que os episódios ocorrem por misteriosos desígnios, apenas, porque metade da tarefa é nossa. Afinal somos candidatos a sensíveis cisnes (que alguns avocam como seres angelicais, mães e pais experientes).  A vida não é uma obra alquebrada, mas em direção, constituição e reconstrução.

     E, assim, biografia afora, o meu pequeno e isolado patinho, que os outros patolenses estão aprendendo a amar  com fervor, vai vida afora tranquilo e feliz. Olha para um lado e para outro, garboso, não entende a aflição da sociedade patolense que o rodeia e continua a aprender a nadar.

     E eu?  Sou capaz de imitar uma série de ações que ultrapassam as  minhas próprias competências, mas somente dentro de limites da patolândia.

     Patinho lá, patinho aqui, estou começando a aprender o que seja o autismo. É como o meu cisne se vê refletido em seu lago, querendo ir para os grilhões do céu. Basta acompanhá-lo e aprender com ele.                                    Somente com ele.

FONTE:

http://www.elosautisticos.blogspot.com.br

Silvania Mendonça Almeida Margarida

Mãe do André Luís Rian

Autista

terça-feira, 26 de junho de 2012

Em terra de cego, quem tem olho pode ser escravo!

30/05/2012 - Sonia B. Hoffmann.

 

É corriqueiro o dito popular "em terra de cego, quem tem olho é rei". No entanto, uma análise realista da situação nos mostra claramente um equívoco nesta afirmativa. É mais fácil que torne-se um escravo do que propriamente um rei.

Esta condição é cronificada, se for uma pessoa castradora, de personalidade servil ou adepta do pensamento de que os deficientes visuais são incapazes e sem possibilidades para providenciarem até mesmo a satisfação de necessidades e vontades primárias no que diz respeito aos cuidados pessoais e à administração doméstica.

Há muitos pais e parentes que, desde a infância da pessoa cega ou com baixa visão, colocam-se na posição de cuidadores ou tutores onipresentes, enredando-se na vitimização e causando, com esta postura, um mal estar no relacionamento parental e um sentimento de piedade ou de indiferença nas outras pessoas.

Por sua vez, em função deste comportamento do outro social, é possível que a pessoa com deficiência visual também desenvolva sentimentos egoicos fragilizados ou super fortalecidos que, ao longo do tempo, provocam o adoecimento das inter-relações e até seu isolamento social. Ao sentirem-se reféns, é provável que muitos Inconscientemente tornem-se submissos, insatisfeitos, ou agressivos com aqueles que julgam responsáveis por semelhante condição.

José Espínola Veiga , em seu livro A vida de quem não Vê, ilustra brilhantemente a condição de sequestradores de vivências que muitos pais e parentes adotam em relação à pessoa cega ou com baixa visão:

"O filho vai de 3 para 4 anos, e nada se lhe ensina. - Coitadinho, deixa! ... Mexem-lhe o café, picam-lhe o pão, põem-lhe a comida na boca, descascam-lhe a banana, deixam-no que meta a mão no prato. - Coitadinho! Já basta o que ele sofre!... E a criança não sofre nada com a falta da vista ... Sofrerá, sim, mais tarde, a consequência dessa educação mal dirigida."

Vários grupos familiares são condescendentes e mesmo irresponsáveis na orientação e instrumentalização de pessoas cegas com os conhecimentos e informações sobre o desempenho e o modo de realização de atividades da vida diária, afrouxando comportamentos disciplinadores e dispensando a aquisição de hábitos saudáveis de condutas para seus filhos, irmãos ou parentes com deficiência visual. Com isto, parecem esquecer que não estarão eternamente disponíveis, que seus parentes com deficiência têm o direito de construírem-se por vias alternativas de desenvolvimento e que o outro social não poderá ou terá vontade de responsabilizar-se pela solução de problemas criados pela imprudência ou pela superproteção alheia.

Como profissional da área da educação e da reabilitação de pessoas com deficiência visual, ouvi muitos depoimentos e relatos de pessoas que enxergam sobre seus sentimentos diante do comportamento de muitos cegos, enfatizando principalmente sua maneira de alimentar-se, o seu vestuário e a negligência com sua aparência pessoal. Muitos afirmaram que evitam almoçar, jantar ou fazer qualquer tipo de lanche junto com uma pessoa cega ou com baixa visão, pois suas experiências foram lastimáveis.

Alguns disseram do seu sentimento de pena ao verem pessoas cegas vasculhando no prato ou na mesa pedaços e restos de alimentos com suas mãos, sem utilizarem faca, garfo ou colher quando necessário e como previdência. Muitos comentaram sobre o sentimento de impotência ao verem que uma pessoa cega pode levar, com frequência, o garfo ou a colher vazia à boca porque os alimentos se desprenderam ou caíram do talher durante o trajeto. Outros comentaram sobre a repugnância sentida ao verem pessoas cegas ou com baixa visão levando à boca pedaços enormes de alimentos, mastigarem de "boca aberta" e sem usarem adequadamente sua arcada dentária, deixarem alimentos caírem da boca, falarem de "boca cheia" ou fazerem barulhos ou ruídos excessivos na mastigação e ingestão de líquidos ou alimentos cremosos.

Relativamente ao vestuário, muitas pessoas relatam que percebem haver uma certa negligência ou descaso da pessoa cega com a combinação de cores, texturas, adequação e limpeza da roupa, do calçado e de possíveis acessórios. O mesmo afirmam sobre os cuidados com a aparência de muitos cegos, especialmente quanto à limpeza e corte das unhas, escovação de dentes, limpeza do nariz e da prótese ocular, quando presente.

No entanto, pessoas cegas também relatam sobre os seus sentimentos na realização de atividades rotineiras e muitas afirmam que evitam alimentar-se em público ou participarem de encontros e festas, pois sentem-se inseguros, envergonhados e que não estão preparados para conviverem socialmente com outras pessoas que não sejam os pais, os irmãos, parentes ou cônjuges. Referem,também, que evitam a diversificação de cores e texturas em seu vestuário, pois temem o ridículo ou acharem-se "descombinantes", mesmo que a moda nem sempre esteja apontando tal preocupação. Esta moda, muitas vezes, é compassiva com aqueles que enxergam, mas pode ser perversa com aqueles que não veem.

Dificilmente, entretanto, são encontrados familiares, amigos ou professores que mantêm uma conversa franca e adequada com a pessoa com deficiência visual sobre sua maneira de alimentar-se, vestir-se ou cuidar da sua aparência. Da mesma forma, dificilmente são encontradas pessoas cegas ou com baixa visão que aceitam estes comentários e estas informações com naturalidade porque acostumaram-se ou foram acostumadas à displicência ou descaso, melindrando-se ou magoando-se diante da menor contrariedade.

Contudo, já é hora de todos nos alertarmos para a inclusão do respeito, da sensibilidade e da generosidade em nossas inter-relações e, urgentemente, adquirirmos o hábito de sairmos da nossa posição e nos percebermos na condição do outro, exercitando dificuldades, possibilidades, papéis e funções - sejam elas de reis ou de escravos.

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Permitida a divulgação e a reprodução deste material desde que citada a fonte: Diversidade em Cena.
Texto disponibilizado no jornal Contraponto, da Associação dos Ex-alunos do Instituto Benjamin Constant- Maio de 2012.

Desenvolvimento sustentável e pessoas com deficiência.

20/06/2012 - Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior*

 

Ao falar sobre desenvolvimento sustentável, não consigo separar o componente humano do ambiental. O planeta poderia viver intocável sem os humanos? Não poderia! Sem nós o planeta estaria incompleto, pois somos parte do ambiente da Terra. Entretanto, há um aspecto que complica a equação da sobrevivência ambiental: o desenvolvimento irresponsável, desumano, desigual, injusto e predatório. São as corporações transnacionais que exigem o crescimento econômico desenfreado sem o desenvolvimento humano, resultante da inclusão social e a preservação ambiental. Surge uma pergunta inquietante: será que cada pessoa entende seu papel individual e importante no desenvolvimento sustentável? Podemos responder preocupados – não parece que saibam. A partir dessa dúvida, vamos nos ater ao segmento das pessoas com deficiência.

O mundo tem sete bilhões de moradores e poucos realmente conhecem o risco da associação ao incorreto conceito que o habitat é infinito. A grande parte ainda pensa que não é problema urgente conviver com o nosso hospedeiro, sem vivermos como parasitas sem juízo.

Uma parcela de 15% das pessoas que reside na Terra apresenta alguma limitação funcional, mas isso não precisa reduzir sua participação na vida do planeta. De acordo com as estatísticas de cerca de 80 países, um bilhão é o quantitativo de pessoas com deficiência (OMS/ONU, 2011). A maioria sobrevive na pobreza, com dupla vulnerabilidade, refém de discriminação, exclusão e da falta de oportunidades. São humanos empurrados para fora do desenvolvimento sustentável. As pesquisas específicas sobre sustentabilidade nada esclarecem sobre as condições de vida e as demandas das pessoas com deficiência. Por sua vez, os pensadores sobre inclusão social desse segmento pouquíssimas vezes estabelecem a relação entre as pessoas com deficiência e o desenvolvimento sustentável dos humanos e das formas diversas da natureza.

A Rio+20, Conferência das Nações Unidas sobre Desenvolvimento Sustentável, deveria observar o que o preâmbulo da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, de 2006, diz: "g) Ressaltando a importância de trazer questões relativas à deficiência ao centro das preocupações da sociedade como parte integrante das estratégias relevantes de desenvolvimento sustentável."

Os países provavelmente discutiram de forma insuficiente a inclusão das pessoas com deficiência para o alcance do desenvolvimento sustentável. Mesmo ao considerar inclusão social como pilar da sustentabilidade, os documentos não mencionaram ou apenas enumeraram pessoas com deficiência, mas sem compromisso. A promoção social, a educação e a saúde para essas pessoas não foi tratada. O trabalho, a capacidade de pesquisa e de proposição de novas tecnologias sustentáveis por parte das pessoas com deficiência ficou de fora da agenda da conferência. Nem beneficiários e tampouco agentes para o desenvolvimento inclusivo – um bilhão de pessoas não farão parte das metas que vierem a ser definidas pela Rio+20. Até quando esse contingente populacional permanecerá segregado do futuro que nós queremos para todas as pessoas? Ainda nos resta acreditar que o documento final da Rio+20 trará a responsabilidade e a iniciativa de cada país quanto às pessoas com deficiência.

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Profa. da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio de Janeiro e consultora de políticas públicas, inclusão social e acessibilidade.
Fonte: Inclusive: Inclusão e Cidadania

segunda-feira, 25 de junho de 2012

Entrevista Jô - A primeira repórter com Síndrome de Down do mundo!

GNT - Sindrome de Asperger - Parte 02

GNT - Síndrome de Asperger - Parte 01/02

sexta-feira, 22 de junho de 2012

O desenhista Maurício de Sousa fala sobre a criação de personagens com deficiências

MAURÍCIO DE SOUZA INCLUSIVO

Confira entrevista com o jornalista e cartunista que, além da Turma da Mônica, também criou personagens para homenagear pessoas com deficiência e mostrar por meio das histórias, um pouco do universo desse público, contribuindo para a educação e inclusão.

Daniel Limas, da Reportagem do Vida Mais Livre

Maurício de Sousa é criador de histórias e de personagens que divertem, educam e inspiram a imaginação de adultos e crianças há mais de 50 anos. Em 1959, enquanto era repórter policial no Jornal Folha da Manhã (atual Folha de S.Paulo), criou seu primeiro personagem, o cãozinho Bidu. A partir de uma série de tiras em quadrinhos com Bidu e Franjinha (o dono do cachorro) publicadas semanalmente na Folha da Manhã, Mauricio de Sousa iniciou sua carreira.

Nos anos seguintes, Mauricio criou mais tiras, outros tablóides e diversos personagens — Cebolinha,Piteco, Chico Bento, Penadinho, Horácio,Raposão, Astronauta etc. Até que, em 1970, lançou a revista da Mônica, com tiragem de 200 mil exemplares, pela Editora Abril. Hoje, entre quadrinhos e tiras de jornais, suas criações chegam a cerca de 30 países. Entre as revistas de histórias em quadrinhos mais vendidas do país, dez são de Mauricio de Sousa – atualmente, suas revistas respondem por 86% das vendas do mercado brasileiro.

O que poucos sabem é que além da Mônica, Cebolinha,Magali, Cascão, Bidu e companhia, este jornalista e cartunista também criou alguns personagens para homenagear pessoas com deficiência e mostrar por meio das histórias, um pouco do universo desse público, contribuindo para a educação e inclusão. Luca, um garoto cadeirante, e Dorinha, uma menina com deficiência visual, inspirada na Dorina Nowill, são os dois exemplos mais marcantes.

A primeira vez que Luca apareceu nos gibis foi em 20 de dezembro de 2004, na edição do Gibi da Mônica nº 222. O personagem ama os esportes, principalmente de basquete, e foi apelidado carinhosamente pelos novos amiguinhos de “Da Roda” e “Paralaminha”, por ser muito fã do cantor Herbert Vianna e da banda Paralamas do Sucesso. Já a Dorinha, foi a pioneira, e chegou às bancas no final de novembro deste mesmo ano.

Para conhecer um pouco melhor sobre seu trabalho, entrevistamos Mauricio de Sousa. Confira!

Vida Mais Livre: Quando e por que surgiu o interesse por personagens com algum tipo de deficiência?
Maurício de Sousa: A Turma da Mônica é um grupo de personagens que vivem e agem como crianças normais, como nossos filhos ou conhecidos. Todos nós temos amigos com algum tipo de deficiência e convivemos harmônica e dinamicamente. Aprendemos as regras da inclusão aí.

Consequentemente, não poderíamos deixar de apresentar, no universo dos nossos personagens, amiguinhos da turma que também tivessem algum tipo de deficiência. Até acho que demorei muito para perceber esse vazio nas nossas histórias.

Vida Mais Livre: Você se recorda de uma situação em que teve a ideia de criar o primeiro desses personagens?
Maurício de Sousa: Acho que foi quando criamos uma história onde um novo amiguinho da turma surgia de muletas. Ele participou de uma ou duas histórias, mas depois sumiu. Ficou a necessidade de mantermos esse tipo de convívio. E, posteriormente, fui buscar um cadeirante para preencher o espaço.

Vida Mais Livre: Conte um pouco sobre o processo de criação da personagem Dorinha.
Maurício de Sousa: Quando pensei em criar uma menina cega, busquei uma referência. E me veio a figura de Dorina Nowill, da Fundação do mesmo nome. Dorina, líder, de inteligência brilhante, sem preconceitos (para com os videntes), elegante, preocupada com a causa de mostrar caminhos aos cegos. Tirei daí tudo da Dorinha.

Vida Mais Livre: Há uma frequência para ela entrar nas histórias?
Maurício de Sousa: Não. As histórias fluem. E quando um tema permite, ela entra.

Vida Mais Livre: Qual foi a repercussão entre as crianças?
Maurício de Sousa: Das melhores. Principalmente, quando a Dorinha, como personagem vivo, no antigo Parque da Mônica, aparecia. Daí era um auê. Todas as crianças se aproximavam dela para perguntar sobre seus hábitos, como fazia isso, como resolvia aquilo. E nossa artista que dava vida à Dorinha estava sempre muito bem preparada para falar como uma deficiente bem resolvida.

Vida Mais Livre: Você também criou o Luca, que é cadeirante. Como ele foi criado? Foi inspirado em alguém, assim como a Dorinha?
Maurício de Sousa: Para criar o Luca, conversei com os atletas paraolímpicos O que foi, para mim, uma descoberta e uma alegria. Eles são muito bem resolvidos, também. Entusiasmados, alegres, espertos, inteligentes. Com o moral lá em cima. Foi fácil transpor esse clima para o personagem, que continua acontecendo muito fortemente nas nossas histórias. A ponto de a Mônica, nos quadrinhos, estar meio de asinha caída para o Luca.

Vida Mais Livre: E novamente, qual a reação das crianças?
Maurício de Sousa: Mais uma vez, a curiosidade da criançada, mais sua ousadia, fizeram do Luca um repositório de informações sobre o que é e como é fazer tudo a bordo de uma cadeira de rodas.

Vida Mais Livre: Além da Dorinha e do Luca, há também o André, com autismo, e uma com Síndrome de Down, correto? Conte um pouco mais sobre estes personagens?
Maurício de Sousa: O André nasceu de um estudo que fizemos para uma campanha. Saiu uma revistinha muito gostosa, que serviu e serve para muita gente entender um pouco melhor o autismo e suas diversas manifestações. Já, a menina com down, é mais recente e ainda não suficientemente utilizada nas histórias e pouco conhecida, está ainda em fase de estudos. Devido à variação de graduações que o down apresenta. Ainda estou buscando em que nivel está a menina.

Vida Mais Livre: Além dos gibis, esses personagens com deficiência farão parte de DVDs, vídeos educativos, de algum projeto especial, etc.?
Maurício de Sousa: Todo o material educacional que produzimos e que estamos planejando terá a participação desses personagens. Sempre com mostras de como vivem numa comunidade onde se instalou a inclusão.

Vida Mais Livre: Há casos de pessoas com deficiência em sua família ou amigos próximos?
Maurício de Sousa: Sempre há em todas as famílias. Desde criança, até os idosos, no final de suas energias. Todos tivemos contato com deficientes. Faltava é a conscientização que agora se percebe.

Vida Mais Livre: E na sua empresa, há muitos empregados com deficiência? Como vocês lidam com a inclusão?
Maurício de Sousa: Há alguns, sim. Numa convivência onde a gente até se esquece que um ou outro tem alguma limitação. Porque, como sempre, eles rompem os limites. E nos integramos. 

http://vidamaislivre.com.br/especiais/materia.php?id=5328&/o_desenhista_mauricio_de_sousa_fala_sobre_a_criacao_de_personagens_com_deficiencias

Tipos de Albinismo

O albinismo pode ser ocular, afetando apenas a área dos olhos; cutâneo, afetando apenas pele e cabelo; ou óculo-cutâneo, afetando olhos, pele e cabelo.
Em sua maioria, os diferentes tipos de albinismo universal (óculo-cutâneo) têm herança autossômica recessiva (aa).
Herança autossômica porque não está ligada aos genes sexuais (X e Y). Herança recessiva porque a presença do gene que o determina não tem efeito imediato sobre o fenótipo (aparência do indivíduo), sendo necessária a presença desse gene em duplicidade para que a característica manifeste-se (aa).
Portanto, uma pessoa não albina pode portar o gene do albinismo, caso o tenha herdado de um dos pais. Mas para que uma pessoa seja Albina, é preciso que ela receba o gene do albinismo de ambos os pais.

Albinismos Óculo-cutâneos de Herança Autossômica Recessiva:

Existem diversos tipos de albinismo óculo cutâneo (AOC), sendo os mais comuns deles o Albinismo Tipo 1 (tirosinase negativo) e o Tipo 2 (tirosinase positivo).
Para diferenciar entre um e outro, é feito um teste para verificar a atividade da enzima tirosinase in vitro, Tal teste é realizado mergulhando-se um fio de cabelo da pessoa albina em tirosina e se verificando o que ocorre no bulbo capilar.

AOC Tirosinase Negativo:

Resultado do teste: imergindo o fio de cabelo em tirosina, o bulbo capilar não reage, ou seja, não sintetiza melanina.
Isso significa que esse tipo de albinismo caracteriza-se por uma ausênica da enzima tirosinase, que é a responsável pela transformação da substância tirosina em melanina.
Portanto, o albino tirosinase negativo possui uma anomalia genética no loco que rege a síntese de tirosinase, de modo que não produz quantidades suficientes dessa enzima para promover a oxidação da tirosina e iniciar o processo de formação da melanina. Dessa forma, conseguimos encontrar nos melanócitos desse indivíduo apenas pré melanossomos e melanossomos nos estágios 1 e 2 de pigmentação.
Assim, o indivíduo que apresenta albinismo óculo cutâneo tirosinase negativo possui pele de coloração leitosa e cabelos cuja cor varia de branco a amarelo claro. Verifica-se também pouca pigmentação na íris, que em geral é azulada, e na retina, o que causa graves problemas visuais.

AOC Tirosinase Positivo:

Resultado do teste: ocorre a síntese de melanina no bulbo capilar, quando este entra em contato com a solução de tirosina.
De acordo com o resultado desse teste, podemos constatar que o indivíduo tem uma atividade normal da enzima tirosinase em seu organismo (ou seja: que ele produz tal enzima normalmente) e que, portanto, a mutação genética deve estar em algum outro loco, que afete o transporte do substrato tirosina para as céluilas ou que produza alguma substância inibidora.
Ainda hoje não se descobriu qual o problema que impede a produção completa de melanina nos indivíduos portadores de albinismo tirosinase positivo; sabe-se apenas que o problema não está relacionado à enzima tirosinase, uma vez que esta é normalmente produzida pelo organismo desses indivíduos.
Nos melanócitos desses indivíduos, podemos encontrar pré-melanossomos, bem como melanossomos nos estágios 1, 2, 3 e alguns até maduros, ou seja, no estágio 4 de total pigmentação.
Portanto, ainda que o albino tirosinase positivo não seja normalmente pigmentado, ele apresenta pele e cabelo um pouco menos claros que o albino tirosinase negativo. A pele tem cor que varia de leitosa a creme e o cabelo é loiro claro.
Assim como o albino tirosinase negativo, o albino tirosinase positivo também apresenta baixa pigmentação na íris e na retina, e ,conseqüentemente, também sofre de sérios problemas visuais.

Observações:

1)Como as mutações genéticas que determinam o albinismo tirosinase negativo e o tirosinase positivo estão em dois locos autossômicos distintos, ou seja, em genes diferentes, o casamento entre um albino tirosinase positivo (AAbb) e outro tirosinase negativo (aaBB) resulta em descendentes (filhos) com pigmentação normal, isto é, não albino.
Como um dos pais será AAbb e o outro aaBB, a criança será AaBb, de modo que não será nem albina trisonase positiva e nem albina tirosinase negativa, mas carregará os genes de ambos os tipos de albinismo (a e b).

2) A diferenciação clínica entre essas duas formas de albinismo é raramente possível, uma vez que a única diferença clínica entre os dois grupos está no fato de que os albinos tirosinase positivo podem ter sua acuidade visual melhorada na idade adulta, enquanto que os tirosinase negativo não.

3) Os tipos mais comuns de albinismo são o Albinismo Óculo-cutâneo Tirosinase Negativo e o Tirosinase Positivo, descritos acima. Mas existem também alguns tipos bastante raros, alguns inclusive com outros problemas associados, que serão explicados abaixo.

AOC Amish (Mutante Amarelo)

Verificaram-se casos desse tipo de albinismo em 1970 no povoado religioso de Amish, nos EUA.
Nesse tipo de albinismo, o indivíduo nasce despigmentado e até os 2 anos de idade a pele e os cabelos vão adquirindo pigmentação, de modo que por fim a pele torna-se normalmente pigmentada e os cabelos adquirem a coloração amarelo palha. Entretanto, o albinismo ocular permanece.
O indivíduo apresenta uma atividade intermediária da tirosinase em bulbo capilar, ou seja, apresenta certa atividade da tirosinase, embora abaixo do normal.
Nos melanócitos podemos enocntrar pré-melanossomos típicos de pessoas ruivas e melanossomos até o estágio 3, mas nenhum no estágio 4 (maduro).
Não se sabe se a mutação que gera o albinismo Amish está no mesmo loco que a geradora do AOC tirosinase negativo, que a do AOC tirosinase positivo ou em algum outro.

Síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP)

Esse tipo de albinismo óculo cutâneo está acompanhado de diátese hemorrágica e tem maior incidência em pessoas de origem porto-riquenha.
Tal síndrome é caracterizada, por um lado, pela hipopigmentação de pele, cabelos e olhos e, por outro, pelo acúmulo atípico de pigmentação nas células endotelias da medula óssea e de outros tecidos, tais como vasos sanguíneos, capilares, rins e nódulos linfáticos. Tais mutações podem acarretar, além de diátese hemorrágica, fibrose pulmonar (presença de tecidos cicatrizados – com fibras - no pulmão, que não executam atividades funcionais e apenas dificultam a respiração) e colite granulomatosa (inflamação intestinal).
A SHP é uma espécie de “pseudo hemofilia”, pois o que compromete a pigmentação do indíviduo e determina seu albinismo é um defeito plaquetário.
Sugere-se que o defeito básico que determina essa síndrome esteja nos lisossomos, o que explicaria simultaneamente o albinismo óculo-cutãneo, o defeito plaquetário e o acúmulo de material ceróide.
Os indivíduos que apresentam SHP são em geral tirosinase positivo, sua expressão é menos grave do que a do AOC tirosinase positivo simples. Todavia, em povos mais claros, podemos encontrar indivíduos c/ SHP e albinismo tirosinase negativo.

Síndrome de Chediak-Higashi (SCH):

Casos dessa síndrome foram encontrados em Cuba e têm maior incidência em pessoas de origem espanhola.
Nessa síndrome, além de albinismo universal, o indivíduo apresenta anemia, neutropenia, trombocitopenia e infecções recorrentes.
Tais problemas são conseqüência de alterações nos granulócitos do sangue periférico e formas irregulares em seu citoplasma; lisossomos agigantados e leucócitos com atividade migratória mais lenta que o normal (ou seja; as células de defesa do organismo demoram muito a se deslocar para o local onde há uma bactéria).
Ocorrem infecções recorrentes porque, embora as bactérias sejam fagocitadas (capturadas) normalmente pelos leucócitos, sua digestão é muito lenta, pois os vacúolos formados para a digestão recebem pouca peroxidase (enzima necessária ao processo digestivo) dos lisossomos, de modo que a função antimicrobiana dos leucócitos torna-se defeituosa.
Assim como na SHP, na SCH sugere-se que o defeito genético gerador de toda a síndrome esteja nos lisossomos.
Os afetados geralmente falecem ainda na infância.

AOC Castanho:

Há relatos de casos desse tipo de albinismo na Nigéria.
O AOC castanho caracteriza-se por uma redução generalizada do pigmento da pele, que fica bem clara, não podendo bronzear-se a apresentando sardas quando exposta em demasia ao Sol. Embora haja também grande sensibilidade ao Sol, ela é menor que a apresentada por indivíduos albinos tirosinase negativo e positivo.
Os cabelos apresentam coloração castanha e os olhos podem variar de azuis a castanho amarelados. Entretanto, nistagmo e hipopigmentação da retina estão presentes, gerando problemas visuais.
Presume-se que o AOC Castanho seja uma forma menos grave do AOC Tirosinase positivo.

Síndrome de Cross:

Trata-se de uma síndrome óculo-cerebral com hipopigmentação associada.
Ou seja: o indivíduo afetado pela Síndrome de Cross apresenta retardo neuro motor, retardo no crescimento e na erupção dos dentes; hipopigmentação na pele e cabelos (semelhante ao AOC tirosinase positivo); e anomalias oculares que incluem microcórnea opaca, ausência aparente da íris, nistagmo e cegueira total.
O indivíduo apresenta uma hipopigmentação de pele e cabelo causada pela existência de um número muito pequeno de melanossomos (a maioria no estágio 3) nos melanócitos. E esses poucos melanossomos distribuem-se de forma irregular pelo citoplasma.
Portanto, o problema gerador da baixa pigmentação não está relacionado à dificuldades na síntese da melanina (como no caso dos albinismos tirosinase positivo e negativo). O que impede o desenvolvimento da pigmentação normal é a ausência de quantidade suficiente na pele de células onde ocorre a produção de melanina.

Albinismo da Criança Lua:

Nesse tipo de albinismo, além da hipopigmentação de pele, cabelos e olhos, verififca-se retina despigmentada com ausência aparente da mácula (região da retina responsável pela visão central), nistagmo, estrabismo, miopia e percepção reduzida das cores.
Ocorrem ainda problemas como ossos finos; musculatura com força reduzida; excesso de cartilagem em algumas regiões (nariz, garganta e orelhas); mãos pequenas e com sudorese excessiva e deficiência de hormônios sexuais, deixando os homens com a voz mais aguda que o normal.

Albinismo Óculo-cutâneo de Herança Autossômica Dominante:

Albinismo de Bergsma e Kayser-Kupper:

Este tipo de albinismo é o único conhecido de herança autossômica dominante, isto é, que precisa da presença de apenas um gene para se manifestar e, assim, afeta indivíduos com genótipo Aa.
Os indivíduos são loiros, de olhos azuis e não conseguem se bronzear.
Embora a pupila seja maior que o normal e haja transiluminação difusa da íris, bem como ausência de reflexo foveal, seus problemas visuais são menos severos que os dos demais tipos de albinismo óculo-cutâneo.
A retina não é totalmente despigmentada; ocorre despigmentação em apenas algumas áreas espalhadas pela retina, embora essa despigmentação seja mais acentuada na região macular.
A acuidade visual, após correção, está apenas um pouco abaixo da normal: 20/30.

Albinismo Óculo-cutãneo Ligado ao X

Síndrome de François-De Rouck:

Única forma de albinismo conhecida cuja herança não é autossômica, estando ligada ao gene sexual X, de modo que afeta muito mais homens do que mulheres, uma vez que os homens (XY) precisam ter apenas um gene afetado para se manifestar a síndrome, enquanto que as mulheres (XX) precisam ter dois.
Esta síndrome é caracterizada pela hipopigmentação de pele, cabelos e olhos, bem como por problemas visuais tais como distrofia retiniana, estando a acuidade visual abaixo de 5/10.

Albinismo Cutâneo:

Síndrome de Ziprokowski-Margolis:

Esta síndrome foi encontrada em pessoas de origem judaica no Egito e não se trata de herança autossômica, pois tudo indica que esteja ligada ao gene sexual X.
Tal síndrome é caracterizada pela surdez total e pela presença simultânea de hiperpigmentação em algumas poucas áreas do corpo e hipopigmentação em outras, embora em ambas as áreas o número de melanócitos presentes seja normal.
A coloração do cabelo varia de branco à amarelo palha. A retina é normalmente pigmentada e não há nistagmo ou fotofobia. Não há. Portanto, problemas visuais.

Albinismo da Ilha de Lençóis:

Esse tipo de albinismo cutâneo foi encontrado em residentes da Ilha de Lençóis, no Maranhão.
Seus diferentes afetados apresentam hipopigmentação variada. A cor dos olhos também varia de verde a castanha escura. E, embora a retina seja normalmente pigmentada, verifica-se a presença de nistagmo e fotofobia leve.

Albinismo de Pele Vermelha em Indígenas da Nova Guiné:

Trata-se de um tipo de albinismo cutâneo com nistagmo associado encontrado em tribos negras da Nova Guiné, em que o indivíduo afetado possui pele vermelha-acastanhada, cabelos que variam de quase branco a preto, fotofobia e nistagmo.
Embora haja fotofobia e nistagmo, os olhos e a retina apresentam pigmentação normal


Problemas Visuais:

Todas as pessoas que apresentam albinismo óculo-cutâneo sofrem de sérios problemas visuais, que estão relacionados principalmente com o fato de que a retina de albinos é hipopigmentada e a ligação do nervo óptico com o cérebro é diferente da que se verifica em não albinos.
Entre os problemas visuais decorrentes do albinismo temos: ambliopia; pouco ou nenhum reflexo foveal; nistagmo; fotofobia; transiluminação da íris; reflexo vermelho; erros de refração (hipermetropia, miopia e astigmatismo) e baixa acuidade visual. Devido a esses problemas visuais, diz-se que pessoas albinas apresentam visão subnormal.

1) Ambliopia:

A ambliopia é um distúrbio visual que pode ser detectado no consultório oftalmológico no momento em que o paciente lê a tabela de optotipos (letrinhas projetadas à distância). Na ambliopia há uma diferença na leitura de duas ou mais linhas da tabela entre os dois olhos.
Apesar desta diferença, o olho com o qual o paciente “enxerga menos” é considerado saudável. O problema está no processo do desenvolvimento visual que é composto de muitos fatores. Pode-se dizer então que o desenvolvimento sensorial do olho amblíope foi interrompido ou prejudicado em algum momento.
A ambliopia pode ser monocular ou afetar os dois olhos podendo ser tratada com bastante sucesso quanto mais cedo for detectado o problema.
Para saber se seu filho ou aluno tem ambliopia peça que ele tampe um dos olhos com a mão e com o olho descoberto leia algo visível à distância. Depois repita o procedimento no outro olho. Este é um teste simples mas que pode ajudar bastante.
Qualquer dúvida ou problema identificado encaminhe imediatamente a criança ao oftalmologista.

2) Erros de Refração:

A luz penetra nos olhos através da córnea, que é uma membrana convexa transparente que cobre a parte anterior do olho. A curvatura da córnea faz com que a luz refrate (mude sua direção), de modo a convergir para a retina, que se trata de uma película sensível à luz localizada dentro da cavidade do olho, em sua porção posterior.
Na visão normal, não há erros de refração e, portanto, o ponto focal da luz está exatamente localizado sobre a retina.
Entre os problemas visuais existentes, os distúrbios mais comuns são falhas na refração (problemas com o foco), que ocorrem quando a forma de córnea está incorreta, de modo que o foco dos raios de luz não estejam sobre a retina. De acordo com a incorreção da córnea, podemos ter: miopia, hipermetropia ou astigmatismo.
A maioria dos albinos apresenta algum desses erros de refração, sendo mais comuns a hipermetropia e o astigmatismo associados. Mas também existem casos de albinos que apresentam miopia.

a) Hipermetropia: esse distúrbio visual ocorre quando a córnea apresenta um formato muito plano, fazendo com que o ponto focal se desenvolva após a retina, o que compromete principalmente a visão de perto, tornando a imagem borrada, e dificultando especialmente a leitura de textos.
Em geral, a hipermetropia é conseqüente de uma má formação congênita do olho, na qual o diâmetro do globo ocular é mais curto que o normal. Mas, em casos mais raros, ela pode provir de uma capacidade refratária reduzida da córnea e do cristalino (hiperopia).
A hipermetropia pode ser compensada, especialmente em crianças e jovens (que ainda têm o cristalino flexível), forçando-se os olhos de modo a usar o poder de acomodação do cristalino, levando os raios luminosos para o plano focal da retina. Porém, esse esforço resulta em:dores de cabeça, sensação de peso nos olhos, lacrimejamento, ardor e vermelhidão.
Pode-se amenizar os efeitos da hipermetropia mediante uso de óculos de grau com lentes
positivas ou lentes de contato, que reposicionam a imagem sobre a retina, ou mediante cirurgia para correção desse problema de refração. No caso de pessoas albinas, no entanto, a cirurgia refrativa não corrige o problema, sendo necessário o uso de óculos.


b) Astigmatismo: distúrbio visual que se verifica quando a córnea não é perfeitamente esférica como deveria ser (e sim ovalada), apresentando uma maior curvatura em uma direção, o que produz mais de um ponto focal, comprometendo tanto a visão de longe quanto a de perto, o que torna a imagem levada ao cérebro deformada, distorcida ou desfocada.
Isso ocorre porque a irregularidade na curvatura da córnea faz com que os raios de luz cheguem em pontos diferentes da retina: alguns são direcionados em mais de um ponto na retina e outros à frente ou atrás dela.
Tal como ocorre com os demais erros de refração, o astigmatismo geralmente é congênito, ou seja, está relacionado a uma herança genética que leva a uma má formação da córnea, porém a causa dessa má formação ainda é desconhecida.
O astigmatismo, na maioria dos casos, aparece no nascimento e sofre poucas alterações durante o desenvolvimento. Entretanto, coçar os olhos pode favorecer o aumento do astigmatismo.
O astigmatismo pode estar associado a miopia, hipermetropia e presbiopia (vista cansada), mas nem sempre afeta os dois olhos.
Esse erro de refração pode ser corrigido com o uso de óculos, lentes de contato ou cirurgia refrativa. As lentes de contato devem ser adaptadas para curvaturas específicas e com espessuras diferentes ao longo da superfície ocular, de modo a compensar a superfície irregular da córnea. Quanto maior o grau do astigmatismo, maior é a diferença de espessura da lente de contato.

c) Miopia: tal distúrbio ocorre como conseqüência de uma córnea muito curva, o que faz com que o ponto focal se forme a frente da retina, comprometendo principalmente a visão de longe e deixando a imagem borrada e difícil de ser visualizada,conforme a intensidade do problema.
A miopia pode ser estacionária ou progressiva e seus sintomas mais evidentes são: dificuldade para identificar objetos afastados; assistir a filmes; dirigir automóveis; etc. Embora a capacidade visual pareça melhorar ao se fechar um pouco os olhos, é aconselhável o uso de recursos ópticos para a correção da miopia, pois quando ela não é corrigida devidamente podem ocorrer dores de cabeça, lacrimejamento ou tensão ocular.
A miopia pode ser congênita ou, de acordo com alguns estudos, se resultado de uma sobrecarga dos olhos com trabalhos realizados muito de perto. Alguns pesquisadores apontam ainda a relação de vários outros fatores, incluindo os ambientais, como causa desse problema.
Como tratamento da miopia são receitados óculos de grau ou lentes de contato para compensar o erro de refração, ou ainda cirurgia refrativa, mas esta última não corrige o problema nos casos de albinismo.

3) Transiluminação da Íris:

Histologicamente, podemos descrever a íris da seguinte maneira: a porção anterior é constituída por camadas de fibroblastos e melanócitos e a porção central abriga o estroma da íris onde eventualmente fibroblastos e melanócitos também podem estar presentes. A porção posterior se dispõe de fibras nervosas, células mioepiteliais pigmentadas e epitélio pigmentado. E essa pigmentação da íris é resultante primordialmente da presença de melanina
A pigmentação da íris tem por função proteger os olhos dos raios solares e permitir que a luz entre no olho apenas pelas pupilas. No entanto, em pessoas albinas, como a íris é hipopigmentada, essa proteção é muito pequena, de modo que a luz muitas vezes consegue atravessar a íris e é a este fenômeno que denominamos transiluminação da íris.
Em razão disso, pessoas albinas têm dificuldade de enxergar em ambientes muito iluminados e devem usar óculos de sol sempre que forem expor-se ao Sol, para que a radiação solar não comprometa a retina.

4) Nistagmo:

Nistagmo é o movimento involuntário, oscilatório, rítmico e repetido do globo ocular, que dificulta muito o processo de focagem das imagens. Os movimentos podem ocorrer de um lado para outro, de cima para baixo ou até mesmo em movimentos circulares e podem surgir isolados ou associados a outras doenças.
Em geral, o nistagmo provoca incapacidade de manter fixação estável, gerando significativa ineficiência visual, especialmente para visão à distância.
O nistagmo pode ocorrer por inúmeras razões, podendo ser congênito ou adiquirido (como conseqüência de distúrbios neurológicos, por exemplo). . O nistagmo congênito raramente surge logo ao nascimento e é mais freqüente entre 8 e 12 semanas de vida.
Crianças com nistagmo devem ter um apoio educacional adequado com o objetivo de aprimorar o processo de focalização de imagens, por meio de condicionamento
A terapêutica para o nistagmo ainda é limitada, mas muito pode ser feito para melhorar a visão de quem tem esse problema. Pode-se recorrer à ortóptica (oclusão alternada), tratamento óptico (com uso de prismas) para corrigir o mau posicionamento da cabeça, mudança dos óculos por lentes de contato (para prevenir outros problemas oftalmológicos), etc.
Pode-se ainda recorrer ao tratamento medicamentoso com substâncias estimuladoras do sistema neurotransmissor inibitório ou depressoras do sistema neurotransmissor excitatório. Além disso, há novos estudos que indicam como tratamento a aplicação periódica da toxina botulínica (botox) para reduzir os movimentos oculares, mas tal forma de tratamento não teve resultados comprovados até o momento.
Há também o tratamento cirúrgico do nistagmo, que objetiva a melhoria da acuidade visual através de procedimentos específicos nos músculos dos olhos.

5) Estrabismo:

O estrabismo equivale à perda do paralelismo dos olhos, pois desvia os olhos para posições diferentes. Esse desvio pode ser constante e sempre notado ou ocorrer apenas em alguns momentos.
No olho humano, existem seis pares de músculos extra-oculares, presos do lado de fora de cada globo ocular, que trabalham em conjunto para controlar os movimentos oculares. Em cada olho, dois músculos movimentam os olhos para a direita e a esquerda, enquanto que os outros quatro movimentam os olhos para cima e para baixo. Quando esses músculos não estão em equilíbrio de forças e não trabalham em conjunto, ocorre o estrabismo.
O estrabismo é mais freqüente entre as crianças, mas pode ocorrer também nos adultos. Atinge de maneira similar homens e mulheres, podendo ser congênito ou causado por doenças neurológicas, diabetes, doenças de tiróide, tumores cerebrais, cataratas, acidentes, entre outros. Há ainda o pseudoestrabismo, que vem a ser uma condição em que fatores anatômicos ou funcionais podem simular um desvio nos olhos.
Crianças com paralisia cerebral, Síndrome de Down, hidrocefalia ou tumores cerebrais podem desenvolver estrabismo, uma vez que o funcionamento dos músculos oculares é controlado pelo cérebro.
Temos como sinais da presença de estrabismo: visão dupla; embaralhamento visual; embaçamento aos esforços visuais; entortar a cabeça para ver; fechar um olho na claridade e piscar constantemente. Caso haja suspeita, são necessários exames oftalmológicos para determinar sua causa e iniciar o tratamento imediatamente.
Não há cura espontânea para o estrabismo, apenas por meio de tratamento, cujo principal objetivo é preservar a visão, colocar os olhos de forma paralela e recuperar a visão binocular. O tipo de tratamento de estrabismo depende muito de qual é sua causa, podendo ser clínico, cirúrgico ou óptico.
Há ainda o tratamento com a aplicação intramuscular de toxina botulínica (botox), que provoca uma paralisia temporária do músculo e ajuda em alguns casos recomendados de estrabismo.

6) Fotofobia:

Trata-se da aversão à luz, decorrente de uma excessiva sensibilidade à luz. É muito comum em pessoas albinas, em razão da pouca pigmentação nos olhos. Pode ser amenizada mediante o uso de lentes de contato de coloração mais escura.

7I Visão Subnormal:

Uma pessoa possui visão subnormal (ou baixa visão) quando há comprometimento do funcionamento visual em ambos os olhos, mesmo depois de feita a correção de erros de refração comuns (miopia, hipermetropia e astigmatismo) com uso de óculos, lentes de contato ou cirurgias oftalmológicas.
Este comprometimento visual deve equivaler a uma acuidade visual menor que 0,3 (30%), até a percepção de luz ou, um campo visual menor que 10 graus do ponto de fixação.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) considera deficiente visual a pessoa que é privada, em parte (segundo critérios pré-estabelecidos) ou totalmente da capacidade de ver. Assim sendo, as pessoas com visão subnormal são tidas como deficientes visuais.
Os principais indícios relacionados à baixa acuidade visual são: constante irritação ocular, excessiva aproximação junto ao rosto para ler ou escrever, dificuldade para leitura à distância, esforço visual, inclinação da cabeça para tentar enxergar melhor, dificuldade de enxergar pequenos obstáculos no chão, nistagmo (olho constantemente trêmulo), estrabismo ou dificuldade de enxergar em ambientes claros.
As formas de tratamento para pessoas com visão subnormal consistem na adoção de recursos ópticos e não ópticos a fim de estimular o indivíduo a utilizar melhor sua capacidade visual e promover sua inserção social no ambiente escolar e ou profissional.

As pessoas com albinismo óculo-cutãneo apresentam, em média, acuidade visual em torno de 20/200 (isto é, 10% de acuidade visual), mas esse valor pode variar para mais ou para menos dependendo da pessoa. No entanto, raramente é superior a 20/60 (30%).
Portanto, o portador de albinismo óculo-cutãneo possui visão subnormal e, assim, é considerado deficiente visual, podendo prestar concurso público nesta categoria.

Na verdade, recomenda-se mesmo que a pessoa Albina preste concurso como deficente visual, pois desta maneira poderá solicitar prova com letra ampliada.

Fonte: http://albinosdomeubrasil.blogspot.com.br/

Albinismo e a sala de aula

Professores que tenham um aluno com albinismo em sua sala de aula:

A maioria das crianças com albinismo podem participar de programas educacionais em geral com um apoio apropriado. As informações a seguir respondem às perguntas mais comuns que os professores têm sobre ajudar um estudante com albinismo.

1) Quais são os efeitos do albinismo na visão do meu aluno?

A carência de pigmento durante o desenvolvimento dos olhos causa um desenvolvimento anormal da retina e afeta a formação dos caminhos dos nervos óticos dos olhos para o cérebro, o que causa uma acuidade visual diminuída ou a visão subnormal, que não pode ser corrigida com as lentes de óculos comuns, que corrigem a maioria dos problemas visuais. Os adultos com albinismo normalmente descrevem sua visão como a falta de detalhes finos. Os óculos normais e as lupas e telelupas podem proporcionar uma boa melhoria. A maioria das pessoas com albinismo utiliza sua visão para leitura e não necessita de Braile. Alguns têm a visão bastante boa até para dirigir um automóvel.

2) Até que ponto é grave a deficiência visual de meu aluno?

O grau de deficiência visual das crianças com albinismo varia muito. As pessoas com albinismo não têm uma visão perfeita, mas o albinismo não causa cegueira. A visão da criança também pode variar conforme a luz do sol e a luz artificial atuarem na classe, a fadiga visual e outros fatores que variem conforme as horas passam durante as aulas. A maneira como cada criança convive com sua deficiência é muito particular e cada caso deve ser avaliado individualmente.

3) Um estudante com albinismo pode freqüentar uma sala de aula normal?

Sim, a maioria dos estudantes com albinismo podem participar de aulas normais com uma ajuda apropriada.

4) Que modificações necessito fazer em minha sala de aula para ajudar meu aluno?

O professor, os pais e o oftalmologista da criança devem trabalhar em equipe para determinar as mudanças necessárias na sala de aula. Algumas modificações básicas seriam:

- A mudança da carteira da criança para a primeira fila, de modo que ela tenha uma visão melhor da lousa.

- Garantir que a carteira do aluno fique em uma posição que evite luzes fortes ou reflexo das janelas.

- Permitir que o aluno copie a matéria diretamente da matriz, evitando o esforço de copiar da lousa.

- Aumentar o tamanho das letras de provas e apostilas.

5) Meu aluno precisa de livros ampliados? (Xerox ampliados)

Os estudantes podem ou não necessitar da ampliação dos livros. O aluno é que deve informar quando e quais livros devem ser ampliados. O professor deve ter em mente, que alunos mais velhos podem preferir livros normais para não terem a sensação de serem diferentes do resto da classe. Uma boa solução é que o aluno use o livro normal em sala de aula e tenha uma ampliação em casa.

6) Meu aluno necessita Braile?

Provavelmente não. A maioria dos alunos com albinismo têm visão suficiente para usar o texto normal, mesmo que usem uma ampliação ou uma lupa.

7) Existem aparelhos óticos que poderiam ajudar meu aluno?

A maioria dos alunos com albinismo devem usar lupas e telelupas para leitura. Um oftalmologista especializado em visão sub-normal pode prescrever aparelhos específicos para a criança.

8) Existem tecnologias que ajudam estudantes com albinismo?

Os computadores podem ser grandes aliados no aprendizado. Os alunos devem começar a aprender a utilização do teclado com jogos, ainda no jardim de infância e a datilografar. Alunos mais velhos podem usar um notebook para tomar notas em classe e imprimi-las em casa. Alguns utilizam uma lupa eletrônica que amplia textos em um monitor. Os livros gravados, audio-books também podem ser aproveitados, evitando a fadiga visual.

9) Que mudanças posso fazer nas provas normais?

Existem várias coisas que você pode fazer para adaptar uma prova para um estudante com visão subnormal:

- Amplie as letras da prova,

- Leia a prova para o estudante,

- Permita que o aluno consulte os livros,

- Permita o uso de uma lupa,

- Aumente o limite de tempo da prova.

10) Meu aluno com albinismo precisa de ajuda social?

O lado social da educação pode ser o aspecto mais desafiador para uma criança com albinismo. É comum que as crianças podem ser cruéis, especialmente com as pessoas que são diferentes. Os alunos com albinismo são diferenciados por seu aspecto físico. E as modificações que a criança pode necessitar para compensar a visão subnormal às vezes lhe dá uma sensação ainda maior de isolamento. Por tanto, é importante que o professor evite chamar ainda mais a atenção sobre o aluno com albinismo.

11) Que adaptações um aluno com albinismo precisa para a Educação Física?

Os professores precisam encontrar maneiras de incluir os alunos com visão subnormal em todas as atividades e evitar que se sintam excluídos. O sol é o maior inimigo do aluno, tanto para os olhos como para a pele e precisa ser evitado ao máximo possível. A melhor solução é a prática de atividades em ginásios e piscinas cobertos.

12) Como posso ajudar meu aluno fora da sala de aula?

Como professor, você pode ser a primeira pessoa a intervir na vida da criança, principalmente se ela vêm de uma família carente. Se a família não têm recursos, a saúde pública deve ser procurada para exames oculares, avaliação da visão subnormal e treinamento para a independência, que pode ajudar uma criança com albinismo.
Fonte: http://albinosdomeubrasil.blogspot.com.br/

Albinismo - aspectos sociais e emocionais

Aspectos Sociais e Emocionais do Albinismo

As atitudes sociais influem na experiência pessoal do albinismo. Estas influências podem variar de pessoa a pessoa e em diferentes etapas da vida. Falamos também sobre as emoções associadas ao albinismo. É o equilíbrio e a ação mutua entre a resposta interna do individuo e o mundo ao seu redor que faz nascer e sustentar um sentido de ser. O albinismo é uma parte importante deste sentido de si mesmo.

A primeira questão: É uma deficiência?

Nem a opinião pública, nem quem passa por esta condição estão de acordo em que o albinismo é ou não uma deficiência. Esta ambigüidade cria um problema ao referir-se ao albinismo.
Também dificulta a quem é albino para identificar-se como grupo. O albinismo pode ser visto como uma condição muito peculiar. Sua particularidade têm deixado isoladas muitas pessoas com albinismo. Atitudes sociais frente ao albinismo criam condições similares a outros grupos de deficientes ou minorias. Estas atitudes incluem a falta de compreensão, o medo do desconhecido e o preconceito baseado em aparências.
Nos Estados Unidos, o Estatuto de Deficientes define a deficiência de um indivíduo como “uma limitação substancial de funções físicas ou mentais a uma ou mais atividades importantes da vida”. Deste ponto de vista, é justo lembrar que o albinismo constitui uma deficiência visual. Uma deficiência pode ser definida como “os obstáculos que uma pessoa encontra ao longo da vida, em importar sua origem”. De tal maneira que uma pessoa deficiente pode ou não ter uma grande desvantagem na busca pelo tipo de vida que desejaria ter.
A identificação do albinismo como uma deficiência se complica pelo conceito de cegueira legal. A cegueira legal ou estar cego, defini-se como uma acuidade visual de 20/200, ou menos, no melhor dos olhos, com a melhor correção possível. Sob esta definição, algumas pessoas com albinismo são legalmente incapacitados visuais e outras não. Mesmo com a variação da capacidade visual, os problemas sofridos são similares para todos com albinismo.

A Segunda Questão: Aparência Física

O que mais chama a atenção sobre as pessoas com albinismo, pelo menos inicialmente, não são suas limitações visuais e sim sua aparência. O cabelo e a pele brancos do albinismo óculo-cutaneo são um fator poderoso desde o momento do nascimento.
O novo bebê, com freqüência, não se parece com nenhum dos membros de sua família. Nas raças que não são brancas, a cor do bebê com albinismo mostra um contraste ainda maior em relação à família e ao grupo étnico. A cor é uma característica de grande impacto cultural, tanto no passado como no presente. Pessoas estranhas ao circulo familiar frequentemente dirão coisas desagradáveis sobre a aparência da criança.
Mas além da cor, os olhos da criança se movem muito rápido, sem conseguir um foco simultâneo. A criança terá que se concentrar, inclinar sua cabeça ou olhar os objetos de bem próximo. As lentes de contato, lentes normais e lupas podem ser necessárias para aumentar a visão. É possível que a criança com albinismo se sinta isolada, não somente por sua aparência, mas também pela dificuldade do seu cotidiano.
A noção de ser diferente pode levar a um esforço imenso para portar-se normalmente, de qualquer jeito que seja possível. Se produzem pressões internas e externas para dissimular as diferenças obvias do albinismo. Este esforço pode resultar em um grande stress para a pessoa, que continuamente trata de otimizar sua capacidade visual. Isto pode levar a que a pessoa negue o albinismo e que oculte uma parte de seu ser.
Durante os primeiros anos e através da vida, a família e os amigos próximos podem diminuir o isolamento e a negação de si mesmo. Ser estimulado e valorizado como pessoa pode ser a base de uma auto-aceitação que dure para toda a vida e lhe dê uma força interior. As demonstrações de afeto e estimulo devem incluir uma clara aceitação da condição do albinismo. É de suma importância que os familiares examinem o impacto que terá o albinismo em cada uma de suas vidas.

A Terceira Questão: Idioma, Mito e Estereótipo

A língua dá forma às idéias e cria uma realidade. A palavra “albino” faz parte de muitos idiomas, inclusive o inglês, o espanhol e o português. Algumas pessoas estão de acordo com esta palavra e até preferem ser chamadas de albinos. Mas algumas vezes, a palavra “albino” é usada de maneira a ferir pessoas com esta condição. Muitos pensam que não ético referir-se a uma pessoa com base em uma característica. Ainda que às vezes dificulte, é importante usar o termo “pessoa com albinismo” em vez de “albino”. Note que “pessoa com albinismo” coloca a pessoa antes de sua condição.
O tormento das brincadeiras de mau-gosto e dos apelidos são outras maneiras que a linguagem pode ser usada para desumanizar. Quase todas as crianças passam por isto durante seus anos escolares e têm que desenvolver estratégias positivas para resistir. Pais e professores, junto com informação sobre albinismo podem ajudar com este problema.
O albinismo inspira mitos culturais em todo o mundo. Desde a idéia de que pessoas com albinismo têm poderes mágicos, até ao mito de que têm problemas mentais. Fora da raça branca, um mito comum é de que os bebês com albinismo são conseqüência de uma união entre uma mulher negra e um homem branco. Outro mito comum é que as pessoas com albinismo devem ter olhos vermelhos. As pessoas com albinismo normalmente têm olhos azuis, que às vezes aparecem vermelhos sob certas luzes, como os flashs de uma máquina fotográfica. As pessoas com albinismo herdaram um legado de mitos irracionais sobre si mesmos.
A publicidade, o cinema e a imprensa também têm contribuído para os estereótipos errados sobre o albinismo. Um personagem com albinismo é sempre representado como o vilão, o delinqüente, o sobrenatural ou o sádico. Reportagens e artigos de enciclopédias também têm passado informação falsa ou incompleta sobre o albinismo. É difícil educar o público sobre o albinismo.

Quarta Questão: A Família

É vital que a família tenha informação precisa sobre o albinismo. Os pais necessitam de apoio e tempo para entender a condição de seu filho. Os pais e outros familiares podem enfrentar alguns estereótipos previamente inculcados sobre o albinismo. As crianças devem compreender porque seu irmão tem uma aparência diferente e porque parecem chamar tanto a atenção. Não existe força maior que a família para ajudar a uma criança com albinismo a compreender-se e a aceitar a si mesmo.

O Componente Emocional do Albinismo

Junto com as influências externas da sociedade, cada pessoa têm uma resposta essencial e vital a suas experiências pessoais com o albinismo. Estas respostas pessoais moldam quem são e como se adaptam. Uma forte resposta emocional é uma parte normal do crescimento e do desenvolvimento intelectual. Emoções suprimidas frequentemente voltam e causam stress, depressão e males físicos.
Respostas emocionais relacionadas com o albinismo ocorrem através da vida por muitas frustrações e desafios que representa esta condição e pelas influências sociais já mencionadas. É muito importante desenvolver maneiras saudáveis para expressar e integrar estas emoções. Primeiro é necessário reconhecer estes sentimentos e determinar sua origem. Os pais podem ajudar com isto ao determinar o tipo de sentimento e evento que o levou a sentir-se assim. Por exemplo, um pai pode dizer "sei que está triste porque não pode nadar com os outros." Depois o pai pode ajudar ao menino a fazer algo com esta emoção. Até que seja falar sobre a situação, jogar, gritar, correr, chorar - qualquer desabafo físico que deixe sair este sentimento. Este reconhecimento é essencial para sentir uma emoção.

Conclusão

Uma necessidade elemental do ser humano é de ser “visto” por outras pessoas, ser conhecido e ser aceito. Isto é especialmente certo para as pessoas com albinismo, que são observados por muitos, mas realmente “visto” por poucos. O relacionamento com outras pessoas com albinismo é uma forma de diminuir o isolamento e compartilhar seus conhecimentos e experiências com um grupo. É uma forma de ganhar confiança e se fortalecer para fazer frente aos desafios que apresenta esta condição.
O albinismo, inesperado para a família, pode ser um agente de aceitação, entendimento e amor, que inclue todos os familiares e cada uma de suas diferenças. É uma manifestação física única, com triunfos e desafios próprios. Por meio dos esforços de uma família dedicada e de indivíduos, o albinismo está sendo conhecido e entendido.

June Waugh.

Como enfrentar as brincadeiras (de mau-gosto) e os Apelidos

Muitos pais dizem que as brincadeiras de mau-gosto, a insensibilidade e a ignorância foram seus maiores desafios. Os jovens relatam apelidos como Branco, Branca de Neve, Gasparzinho, Quatro Olhos, Ceguinho, Vovô e Vovó. Lhes perguntavam porque sacudiam a cabeça, se tomaram banho em cloro e outras perguntas imbecis. Recordam também que eram sempre excluídos de jogos, por não serem suficientemente hábeis.
Compreender este comportamento é um dos primeiros passos para aprender a lidar com estas experiências e ajudar seu filho com albinismo a fazer frente a estas situações.

O que faz com que os jovens criem piadas e ponham apelidos?

Como se origina um comportamento insensível?

Uma razão pode ser o medo. Os antigos acreditavam que ao nomear algo, podiam controlá-lo. Hoje, sabemos que as pessoas podem ser influenciadas ao ser nomeadas repetitivamente até que começam a acreditar no nome e atuar como tal.
Outros motivos para colocar apelidos e fazer brincadeiras de mau-gosto são a ignorância, a curiosidade e a falta de habilidade para expressar-se construtivamente.
Algumas pessoas brincam para quebrar o gelo e conhecer a outra pessoa, ou para expressar afeto. Este tipo de brincadeira geralmente não causa danos, mas se a pessoa com albinismo não tem uma imagem positiva de si mesma, até as brincadeiras bem intencionadas podem ser dolorosas.
A primeira sugestão é desenvolver uma boa imagem de si mesmo e uma atitude positiva frente ao albinismo. As perguntas idiotas podem converter-se em causos interessantes, se você tiver confiança em si mesmo.
Os pais podem ajudar seu filho a enfrentar os comentários maldosos estimulando que ele compartilhe suas experiências e seus sentimentos sobre elas. Também podem ajudar seu filho buscando novas respostas para as piadas e apelidos, ao praticar diálogos.
Muitas vezes, ao apresentar informação sobre o albinismo em sala de aula, se reduz a intensidade das piadas e brincadeiras de mau-gosto. Isto pode ser promovido pelos pais do aluno, dependendo das circunstancias. Os pais podem precisar educar primeiro os professores.
As escolas devem ensinar às crianças que o comportamento cruel com pessoas de qualquer tipo de diferença é uma forma de discriminação. Uma série de lições sobre diferentes deficiências pode proporcionar informação sobre o albinismo no contexto de uma variedade de deficiências e outras diferenças. Isto pode ser feito ao nível infantil através de bonecos, vídeos e outros materiais.

Fonte: http://albinosdomeubrasil.blogspot.com.br/

Albinismo em Resumo

O termo albinismo provém do latim albus, que significa branco, e se trata de uma condição rara em que o indivíduo apresenta defeitos genéticos que inibem ou reduzem acentuadamente a produção de melanina (pigmento que dá cor à pele, aos pêlos, ao cabelo, à íris e à retina) em seu organismo.

Existem vários tipos de albinismo, sendo o albinismo universal (óculo-cutâneo) o tipo mais comum. Ele pode ocorrer em qualquer raça, mas sua incidência é mais frequente na raça negra.

Os tipos de albinismo são os seguintes:

1) Albinismo Ocular:

O indivíduo apresenta pigmentação abaixo do normal apenas na área interna dos olhos, ou seja, na íris e no fundo do olho (retina).

Pessoas que apresentam albinismo ocular têm aparência comum para pele e cabelos, mas possuem problemas visuais, decorrentes da ausência de quantidade normal de pigmento na íris e no fundo da retina.

2) Albinismo Cutâneo:

O indivíduo apresenta pigmentação abaixo do normal apenas na pele e cabelo. O albinismo pode afetar toda a pele ou apenas algumas regiões do corpo, sendo dividido assim o Albinismo Cutâneo em 2 tipos:

2.1) albinismo cutâneo parcial: em que o indivíduo possui apenas algumas áreas específicas do corpo despigmentadas;

2.2) albinismo cutâneo total: no qual o indivíduo apresenta despigmentação em todo o corpo e cabelo.

Pessoas que apresentam albinismo cutâneo possuem pele e cabelos muito claros. A pele é muito clara e incapaz de bronzear-se, não devendo ser exposta à radiação solar sem os devidos cuidados, como o uso de protetores ou bloqueadores solares de alto fator. Mas como a área interna dos olhos é normalmente pigmentada, pessoas com albinismo cutâneo não apresentam problemas visuais decorrentes do albinismo.

3) Albinismo óculo-cutâneo:

Este é o tipo mais comum de albinismo. Pessoas que apresentam albinismo óculo-cutâneo – também chamado de albinismo universal - possuem pouca pigmentação na pele, nos cabelos, na íris e no fundo da retina, o que lhes traz problemas com a exposição à radiação solar e também problemas visuais, em geral tão sérios a ponto de o albino ser considerado portador de deficiência visual.

Por existirem diversos tipos de albinismo óculo-cutâneo, é difícil definir um único padrão de aparência para as pessoas albinas. Pode-se dizer que todas elas possuem pele muito clara, que não se torna bronzeada quando exposta ao sol. A exposição ao sol por período prolongado, sem uso de protetores ou bloqueadores solares pode na verdade gerar queimaduras, que variam desde vermelhidão apenas (queimadura de 1º grau), até mesmo surgimento de bolhas (queimadura de 2º grau). Exposição continuada à radiação solar pode provocar mutações nas células da pele, levando ao surgimento de manchas ou até mesmo de tumores (câncer).

A maioria das pessoas com albinismo óculo-cutâneo possui olhos azuis claros ou azuis escuros, mas há também albinos que apresentam olhos verdes. E os olhos, assim como a pele, também devem ser protegidos da radiação solar, com o uso de óculos de sol com proteção contra os raios do sol (UVA e UVB).

O cabelo também é bastante claro, em geral loiro, podendo apresentar até mesmo alguns fios brancos. Mas também há albinos com cabelo loiro mais escuro e alguns com coloração de cabelo tendendo para o ruivo.

O albinismo, sendo ele ocular, cutâneo ou óculo-cutâneo, não afeta a capacidade de o indivíduo desenvolver-se intelectual e socialmente, podendo ele ter uma vida totalmente normal tanto no campo pessoal quanto profissional.

Para que o indivíduo albino possa ter uma vida normal e saudável faz-se necessário apenas que sejam tomados os devidos cuidados com a pele e que a ele seja proporcionado o acesso a recursos ópticos que o ajudem em sua deficiência visual.

Recomenda-se ainda que pais e professores de crianças albinas façam um acompanhamento da criança no ambiente escolar, a fim de evitar que ela se sinta (ou de fato seja) excluída por ser “diferente” e para que não enfrente problemas com o aprendizado em virtude da deficiência visual.

 

Fonte: http://albinismoemdetalhe.blogspot.com.br/2012/02/albinismo-em-resumo.html